En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, que se conmemora cada 2 de abril, la diplomada internacional en Autismo, referente de FAMILIAS TEA La Plata – Berisso y mamá de Bastian, Débora Barani, puso el foco en las realidades cotidianas que atraviesan las personas dentro del espectro y sus familias, así como en las barreras que aún persisten en distintos ámbitos.
Familias TEA es una organización sin fines de lucro integrada por padres autoconvocados, personas con autismo y familiares. Desde hace más de ocho años, trabajan en la visibilización, el acompañamiento y la incidencia en políticas públicas vinculadas al Trastorno del Espectro Autista (TEA). “Hablar y hacer por el autismo es uno de nuestros lemas, porque para las familias es fundamental contar con herramientas para conocer y comprender”, explicó Barani.
En ese sentido, remarcó la necesidad de desarmar estereotipos: “Siempre decimos que el autismo no es solamente el que se muestra en la tele, es el que se vive dentro de nuestras casas, con desafíos y un montón de barreras burocráticas”. Entre ellas, señaló dificultades en el acceso a la salud, la educación, el trabajo y la accesibilidad urbana, que muchas veces impiden ejercer derechos básicos.
A su vez mencionó la importancia de la detección temprana y la difusión de señales de alerta, ya que “el autismo es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y es la discapacidad con mayor prevalencia a nivel mundial. Hoy las estadísticas indican que uno de cada 31 niños está dentro del espectro”. A partir de las jornadas que organiza la entidad, muchas familias logran acceder a diagnósticos, incluso en adultos que no habían sido identificados previamente.
“Nos encontramos con padres, abuelos o tíos que, a partir del diagnóstico de un niño, descubren su propia condición. Por eso es clave generar espacios de información y acompañamiento antes, durante y después del diagnóstico”, agregó.
La referente también advirtió sobre el impacto de discursos que cuestionan o minimizan el diagnóstico: “En el último tiempo hemos sufrido muchos ataques en cuanto al diagnóstico de nuestros hijos, y eso genera más incertidumbre y desprotección”.
En cuanto a la fecha conmemorativa, subrayó que “el 2 de abril es un día en el calendario, pero el autismo se vive los 365 días del año. No es una enfermedad, no se cura, y quienes están dentro del espectro nacen y mueren con esta condición”.
Durante abril, Familias TEA llevará adelante distintas actividades abiertas a la comunidad. El sábado 4 se realizará una función distendida en el Cine Select, en articulación con la Municipalidad de La Plata, que permitirá a las familias disfrutar de una película en un entorno adaptado, con luces y sonido moderados, y la posibilidad de ingresar y salir libremente de la sala.
Además, se desarrollarán charlas sobre educación inclusiva —uno de los principales ejes de conflicto— y una jornada sobre cannabis medicinal y TEA el 25 de abril. El 29, a las 18:00, en el Anexo de la Cámara de Diputados, tendrá lugar la charla “Del autismo, más allá del autismo”, a cargo del neurólogo Mauricio Pedersoli y la licenciada Paula Albanesi.
“Todos los meses realizamos actividades porque queremos acercar información a la comunidad, pero también acompañar a las familias y a las personas dentro del espectro. Es fundamental construir una sociedad más empática”, sostuvo Barani.
“Tenemos que aprender a mirar alrededor. Hoy todos conocemos a alguien dentro del espectro. Queremos una ciudad más accesible, más inclusiva y con mayor empatía, porque nadie está exento de atravesar una discapacidad”, concluyó.